L’Algérie compte environ 1,5 million de personnes atteintes de maladies rares, selon les estimations du ministère de la Santé. Ces pathologies, souvent méconnues et difficiles à diagnostiquer, posent un défi colossal au système hospitalier national. Récemment, le sujet a refait surface avec la publication d’un rapport détaillé par Algerie360, mettant en lumière les lacunes en matière d’accès aux soins et de prise en charge.
Un diagnostic tardif et des traitements inaccessibles
Les hôpitaux publics, comme l’hôpital Mustapha Pacha à Alger ou le CHU de Tlemcen, concentrent la majorité des cas, mais peinent à offrir des solutions durables. « Les patients doivent souvent se tourner vers l’étranger pour des analyses génétiques ou des médicaments spécifiques, ce qui coûte des milliers de dinars », explique le Dr. Samir Hamoudi, chef du service de génétique médicale au CHU de Blida. Les traitements, quand ils existent, sont rarement remboursés par la Caisse nationale des assurances sociales (CNAS), aggravant les inégalités d’accès aux soins.
Des initiatives locales, mais un cadre national absent
Par ailleurs, des associations comme l’Association algérienne des maladies lysosomales (AAML) ou l’Association des drépanocytaires et thalassémiques d’Algérie (ADTA) jouent un rôle clé dans l’accompagnement des familles. Elles organisent des campagnes de sensibilisation et des collectes de fonds pour financer des traitements. « Sans elles, beaucoup de patients seraient abandonnés à leur sort », reconnaît un médecin du CHU de Constantine.
Cependant, l’absence d’un registre national des maladies rares complique la planification des politiques publiques. « Comment allouer des ressources si on ne connaît pas l’ampleur du problème ? », s’interroge le Dr. Hamoudi. En Europe, des pays comme la France ou l’Allemagne disposent de registres exhaustifs depuis plus de dix ans, permettant une meilleure coordination entre hôpitaux, laboratoires et industriels pharmaceutiques.
La dépendance aux importations, un frein économique
Pour réduire cette dépendance, le ministère de la Santé a lancé en 2024 un appel d’offres pour la production locale de médicaments orphelins, mais les résultats se font attendre. « Les investisseurs privés hésitent à s’engager dans un secteur où les marges sont faibles et les risques élevés », analyse un économiste de la santé, cité par El Watan.
Vers une stratégie nationale ?
Le ministère de la Santé a récemment annoncé la création d’un comité national pour les maladies rares, mais aucun calendrier précis n’a été communiqué. « Les annonces ne suffisent plus. Les patients ont besoin de solutions concrètes, pas de promesses », déplore un parent d’enfant atteint de mucoviscidose, contacté par Algerie360.
Un enjeu de santé publique et de justice sociale
Pourtant, des solutions existent. La télémédecine, déjà testée dans certaines wilayas, pourrait faciliter le diagnostic à distance. De même, des partenariats avec des laboratoires internationaux pourraient permettre la production locale de médicaments génériques. « L’Algérie a les compétences, mais il manque une vision globale », conclut le Dr. Hamoudi.
En attendant, les malades rares continuent de se battre, souvent dans l’ombre. Leur combat rappelle une réalité : en Algérie, comme ailleurs, la santé ne devrait pas être un privilège.